La musique, parfois, naît dans la douleur. C’est le cas d’Anna Jörg, chanteuse et pianiste, qui utilise sa voix et son clavier pour transmettre une force rare. Derrière ses notes, il y a une histoire, celle d’une enfant devenue femme trop tôt, confrontée au syndrome d’Ehlers-Danlos. Une maladie génétique rare, encore méconnue, qui touche les tissus conjonctifs et fragilise le corps tout entier.
Dans une vidéo TikTok bouleversante, Anna raconte son parcours, entre incompréhension médicale, harcèlement scolaire et solitude. Un témoignage sincère, cru, mais nécessaire.
Une enfance marquée par la douleur
« J’avais douze, treize ans. Je commençais déjà à ne plus pouvoir marcher. » Dès les premières phrases de sa vidéo, Anna donne le ton. Pas de fioritures, juste la vérité.
En réalité, les premiers signes de la maladie étaient visibles bien avant. Bébé, elle était « très, très, très souple », un signe typique du syndrome d’Ehlers-Danlos. Elle a marché tard, a connu très tôt des troubles du sommeil. Mais à l’époque, les médecins répétaient la même rengaine : « C’est la croissance, ça va passer. »
Sauf que ça ne passait pas. Dès l’enfance, Anna enchaînait luxations, entorses, subluxations. « J’avais tout le temps mal. Mais je croyais que c’était normal. » Pour elle, la douleur faisait partie de la vie, comme une compagne indésirable mais familière.
@plurielmedia Atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, Anna perd peu à peu l’usage de ses jambes. La musique devient alors son refuge : elle apprend le chant et le piano, donne ses premiers concerts à 14 ans, puis participe au Téléthon. À 18 ans, elle perd son père d’une leucémie. Malgré ce drame, elle trouve la force de continuer. Aujourd’hui, elle enseigne la musique et donne des concerts caritatifs. PARTIE 1 #pluriel #témoignage #histoiredetres #ehlersdanlos #musique @annajorgmusic ♬ son original – plurielmedia
Le rejet à l’école
À la douleur physique s’ajoute un fardeau encore plus cruel : celui du regard des autres. À l’école, Anna devient rapidement la cible.
Au primaire, les coups et humiliations se répètent, quotidiennement. Au collège, c’est pire encore :
« Quand je ne pouvais pas courir, c’était l’humiliation. Les élèves me donnaient des coups de pied en me disant : arrête de faire semblant. »
Et les professeurs ? Loin d’apporter protection, ils alimentent parfois le cercle vicieux. Malgré un certificat médical lui interdisant le sport, Anna se retrouve sur le terrain, forcée de courir. Quand elle ne peut pas, les brimades pleuvent.
Une solitude immense s’installe. « Quand on est malade, les gens partent », explique-t-elle. Les amitiés se brisent, les camarades s’éloignent, comme si sa fragilité était contagieuse.
Une errance médicale insupportable
Le corps d’Anna envoyait des signaux clairs. Mais le système médical, lui, a préféré fermer les yeux.
Dès huit, neuf ans, elle souffre de douleurs aiguës, notamment aux côtes. Essoufflements, incapacité à marcher, crises violentes. Pourtant, les diagnostics tombent à côté. Asthme, allergies, troubles psychologiques… On lui prescrit inhalateurs et consultations chez le psy, sans jamais chercher plus loin.
« On disait que je faisais semblant, que je voulais me rendre intéressante. »
Cette phrase résume le poids d’années entières d’incompréhension. Comme si la douleur d’un enfant ne méritait pas d’être prise au sérieux. Comme si souffrir n’était qu’un caprice.
Même aux urgences, elle vit des humiliations. Après une chute de cheval, avec le pied gonflé et presque arraché, une médecin lui ordonne, devant les internes : « Lève-toi et marche. » Quel exemple donner à de futurs soignants ?
Le fauteuil roulant, entre culpabilité et libération
À onze, douze ans, le corps lâche totalement. Anna doit passer en fauteuil roulant. Un bouleversement, évidemment.
« On se dit qu’il faudrait faire, mais on ne peut pas. » Culpabilité, perte d’activités, isolement encore renforcé.
Mais il y a aussi, dans ce fauteuil, une forme de vérité. Celle d’un corps qui refuse de se taire. Celle d’une jeune fille qui, malgré tout, veut continuer à vivre, à créer, à être là.
La force de la musique
C’est dans la musique qu’Anna trouve un espace de liberté. Le chant et le piano deviennent ses alliés. Quand le corps dit stop, la voix, elle, s’élève.
Son art est nourri de cette expérience de douleur, de rejet et de résilience. Sur TikTok, elle partage ses morceaux, mais aussi des instants de vie, des confessions qui brisent le silence autour du syndrome d’Ehlers-Danlos.
En parlant, elle redonne espoir à d’autres malades, souvent eux aussi dans l’ombre.
Le poids du silence des adultes
Ce témoignage bouleverse d’autant plus qu’il pose une question essentielle : où étaient les adultes ?
Comment se fait-il qu’une enfant, puis une adolescente, ait pu subir violences, moqueries et humiliations sans intervention ? Comment expliquer cette absence de protection, ce silence complice ?
Anna a eu la chance d’avoir une mère qui s’est battue sans relâche. Mais ce soutien, pourtant vital, ne devrait pas être le seul. L’école, les professeurs, les médecins auraient dû être présents. Ils ne l’ont pas été.
Aujourd’hui, une voix forte
Aujourd’hui, Anna Jörg n’est plus seulement l’enfant souffrante, ni l’adolescente humiliée. Elle est une femme forte, une artiste accomplie, qui ose dire ce que beaucoup taisent.
Ses vidéos TikTok touchent des milliers de personnes. Elles mettent en lumière un syndrome encore trop méconnu, et elles rappellent qu’une maladie invisible n’est pas une maladie imaginaire.
Et surtout, elles nous obligent à regarder en face nos propres responsabilités collectives.
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Une interrogation qui reste
À la fin de son récit, une question demeure, lourde, urgente :
Ils faisaient quoi les professeurs en primaire ? Laisser une enfant se faire battre tous les jours sans rien voir, c’est grave !
Anna, toi qui es aujourd’hui chanteuse et pianiste, tu es aussi une femme belle et forte. Ton témoignage secoue les consciences, et c’est peut-être là ta plus grande victoire.
–> Pour découvrir son univers et ses vidéos, rendez-vous sur son TikTok : Anna Jörg Music.
Source image de couverture : https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1331659902081244&set=pb.100057117412766.-2207520000&type=3
